Een nieuw stel hersens alstublieft: hoe een val van een fiets je leven kan veranderen
verhaal, gepubliceerd op 16 Jul 2019, door Willemijn Dekker

 

‘Waarom heeft u de VS bezocht mevrouw?’, vraagt de douaneambtenaar. Om een nieuw stel hersens te halen, denkt Marloes. Ze zegt het maar niet, misschien vat ze het verkeerd op. ‘Ik heb een week in Utah gezeten voor een medische behandeling’, zegt ze. ‘En ik heb haar opgehaald’, zegt Anna vrolijk. De vrouw knikt. Marloes en Anna lopen door en ploffen neer op twee lege stoelen. Het zal nog hard werken worden, denkt Marloes bij zichzelf, maar ze neemt een flinke dosis hoop mee uit Amerika.

Een kleine anderhalf jaar geleden was die hoop ver te zoeken. Het was een koele zomernacht toen het gebeurde. Marloes zag de fietser van links niet aankomen, hij haar ook niet. Haar hoofd vond de stoeprand eerder dan dat ze besefte wat er gebeurde. De man was geschrokken maar ongedeerd. ‘Wil je een tissue?’, vroeg hij en toverde tissues uit zijn tas zodat ze het bloed op haar gezicht konden stelpen. Het leek mee te vallen.

Het is warm in de vliegtuigslurf. Marloes en Anna staan met ongeveer vijftig man te wachten als er een baby begint te huilen. Een week geleden waren dit veel te veel prikkels, nu doet het haar niks. ‘Ik heb het idee dat mijn hersens de boel beter weten te filteren’, zegt Marloes tegen haar vriendin. Langzaam komt de groep in beweging. Ze begroeten de stewardess en lopen door, proppen hun handbagage in het vak boven hen en gaan zitten. Marloes heeft het gevoel dat ze de hele wereld aan kan.

***

De eerste paar weken na de val waren het ergst. Nadat ze haar die avond in het ziekenhuis met een pleister en een ‘doe morgen maar rustig aan’-advies naar huis hadden gestuurd had ze dat niet voorzien. Tot haar grote schrik kon Marloes de volgende ochtend haar ogen nauwelijks opendoen; de hoofdpijn was niet te harden en de wereld draaide. Op maandag meldde ze zich maar ziek. Het zal wel een lichte hersenschudding zijn, dacht ze. ‘Over twee weken ben ik er wel weer’, zei ze tegen haar collega’s.

Maar die twee weken werden twee maanden en die twee maanden werden anderhalf jaar. Door aanhoudende klachten moest ze een nieuwe leefstijl vinden. Dat ging gepaard met veel frustratie. Marloes was 24, had haar studentenleven er net op zitten en stond na het afronden van twee masters op het punt om carrière te maken als –o ironie- neuropsycholoog.

Haar Masters Degree in de neuropsychologie bleek een vloek en een zegen. Enerzijds kon ze zich goed inlezen, de vaktermen waren haar bekend. Ze kon haar klachten goed onderscheiden van, bijvoorbeeld, burn-out klachten waar vandaag de dag veel leeftijdgenoten mee kampen. Het nadeel was dat de artsen zeiden dat ze zich te goed had ingelezen en dat haar klachten psychisch waren.

Maar het was niet psychisch. De hoofdpijn was ondragelijk, ze werd vergeetachtig en ze begon last te krijgen van angsten. Angst om naar de supermarkt te gaan bijvoorbeeld. Het moment dat ze de Albert Heijn inliep was ze namelijk alweer vergeten wat ze wilde kopen. En als ze zich dan eindelijk wist te herinneren wat voor sla ze wilde, kon ze die, door gebrek aan focus, niet vinden in de schappen.

Ook haar sociale activiteiten raakten op een laag pitje. Vaak werd ze gebeld door vriendinnen: ‘Marloes, ga je mee naar een festival’ of ‘Marloes, ga je mee naar de kroeg?’. Het antwoord was steevast ‘nee’: grote groepen mensen kon ze niet aan. Het waren gewoonweg te veel prikkels. Alsof ze de boel niet kon filteren. En dat was pijnlijk, heel pijnlijk.

Terwijl de klachten steeds erger werden was er geen arts die haar kon helpen. Meer dan eens kreeg ze te horen dat ‘ze misschien maar een psycholoog moest bezoeken’ of iets in die trant. Haar favoriet: ‘ach ja, jouw klachten vaker voor bij mooie, intelligente vrouwen’. Na twee weken zat ze officieel in de ziektewet. Daarna werd haar baan als neuropsycholoog in het ziekenhuis aan iemand anders gegeven.

***

De motor van het vliegtuig start. Marloes drukt op het aan-knopje van het schermpje op de rugleuning voor zich. Ze popelt om weer eens een mooie film te kijken. De maanden die ze hiervoor thuis had gezeten werden voornamelijk gevuld met, als ze een goeie dag had, luisterboeken. ‘Oooh, je moet echt die film met Tom Hardy kijken’, zegt Anna, die stiekem op haar schermpje meekijkt, bemoedigend.

Zo relaxt als de terugweg is, zo pittig was de vlucht heen. Gelukkig gingen haar vader broer mee. Alleen de weg naar het vliegtuig was al overprikkelend. Eerst de drukke trein naar het vliegveld. Dan slepend met haar koffer door het chaotische Schiphol om vervolgens drie uur te wachten op het vertrek van het vliegtuig. De moed zakte haar in de schoenen. ‘Hoe ga ik dit in godsnaam overleven?’ vroeg ze aan haar vader.

Eenmaal aangekomen in Provo, Utah was ze kapot. ‘Wat wil je doen Marloes?’, vroeg mijn vader in de taxi. Het was vrijdag middag en de behandeling zou pas op maandag beginnen. ‘Slapen’, kon ze alleen maar zeggen. Ze keek naar buiten. Wat is Amerika toch lelijk, dacht ze. Ze zag er vreselijk tegenop om hier twee weken te verblijven. Maar het was haar laatste hoop.

***
In Nederland was ze langs geweest bij meerdere huisartsen, drie arbo-artsen, vijf fysiotherapeuten, een osteopaat, twee psychologen en ze had een breed pakket aan alternatieve geneeswijzen overwogen. Een neuroloog stuurde haar na tien minuten weg, zonder te vragen naar het ongeluk. ‘U staat uzelf te veel in de weg, jongedame, u weet te veel van het onderwerp en de klachten zijn waarschijnlijk psychisch’.

Stond ze zichzelf in de weg? Ze keek de dienstdoende arts vragend aan. Die schreef haar antidepressiva voor. Ze volgde haar advies op en voor ze het wist had ze zich door twee soorten antidepressiva geworsteld. Bijkomende klachten? Emotionele labiliteit en paniekaanvallen (meer dan eens belde ze haar huisgenoot huilend op om te checken of ze het fornuis wel had dichtgedraaid).

Maar ook de antidepressiva konden haar klachten als hoofdpijn, mentale wazigheid, vergeetachtigheid, problemen met het vinden van woorden, overgevoeligheid voor geluid en prikkels, chronische vermoeidheid en duizeligheid niet verhelpen. Ze was ten einde raad. Tot dat er van de ene op de andere dag een lichtpuntje aan de horizon kwam.

Ze werd gebeld door een vriendin. ‘Marloes, heb je gezien wat ik je gestuurd heb?’, vroeg ze. ‘Nee’, zei ze. Het kijken op haar telefoon was niet meer haar grootste hobby. ‘Lees het artikel dat ik je gestuurd heb’, zei ze enthousiast. ‘Misschien helpt het je’. Licht sceptisch opende Marloes haar computer. En daar was het artikel wat haar leven, zoals ze het op dat moment kende, zou veranderen.

Het artikel was geschreven door Eva Krook. Ze opende het artikel met: ‘Er is Heel. Erg. Hoopgevend. Nieuws. Uit Amerika. Voor iedereen die iemand is (of kent) met langdurige cognitieve, sensorische en fysieke klachten na een hersenschudding (PCS).’ Aandachtig las ze verder over het, voor haar onbekende, Cognitive FX. Deze behandeling gaat uit van de mogelijkheid van functieherstel in plaats van acceptatie en symptoommanagement.

Eva had dezelfde klachten als Marloes nadat ze door een ‘huis-tuin-en-keuken-val’ met haar hoofd op een steen was beland. In het artikel schrijft ze over een kliniek in Utah die je binnen een week van je klachten kon afhelpen. EEN WEEK. ‘Gefeliciteerd mevrouw, u doet het weer’ schrijft Eva in haar artikel. Met een mix van ongeloof, hoop en sceptici deed Marloes onderzoek naar deze kliniek.

Ze zocht de website van de kliniek op en klikte door naar verschillende artikelen. Haar grootste verbazing was dat ze alle theorieën van neuroplasticiteit, waarop de behandeling gebaseerd is, herkende uit haar studieboeken. Ze besloot Eva op te bellen voor advies. Ze vroeg haar of ze de behandeling moet ondergaan, waarop ze volmondig ‘JA’ zei. ‘Zeker voor zo’n jonge vrouw als jij, die nog aan het begin van het leven staat, is dit het beste waar je je geld ooit aan gaat besteden.’

***

Haar vader maakte haar wakker. Het was maandag, de dag dat de behandeling zou starten. ‘Hoe voel je je?’, vroeg haar vader. ‘Ben je zenuwachtig?’. ‘Nee’, schreeuwde Marloes bijna. ‘Gaat allemaal prima hoor, ja prima’. Vanbinnen voelde het alsof ze uit elkaar zou klappen. De zenuwen werden haar bijna te veel. Wat als de behandeling niet zou aanslaan? Of wat nou als ze zouden zeggen: ‘mevrouw, er is niks met u aan de hand’?

Ze liep de wachtkamer van de, ietwat treurige, Cognitive FX-kliniek binnen. Ze ging zitten naast een vrouw op leeftijd. Marloes trilt wat met haar benen. De vrouw zag het en zegt: ‘good that you’re here. It really works, don’t worry’. Ze voelde dat ze rustiger werd. ‘Miss Marloes’, werd er vanuit een ander kamertje geroepen, ‘you’re next’.

Met iets meer vertrouwen stapte ze de ruimte binnen. Eenmaal binnen werd Marloes gevraagd of ze haar broek en shirt uit wilde doen en onder de scanner wilde gaan liggen. Dit was geen normale MRI scan. Terwijl het apparaat haar lichaam begon te scannen moest ze onder andere taal- en rekenoefeningen doen. Op die manier konden ze zien hoe erg de schade aan haar hersenen was.

En wat bleek? Een paar gebieden van haar hersenen stonden vrijwel op non-actief. Het gebied dat bijvoorbeeld je ogen aanstuurt bleek vrijwel ‘uit’ te staan. Daardoor was het hard werken om dingen te zien en was het moeilijk om te focussen. Dat verklaarde waarom ze altijd met de verkeerde sla de Albert Heijn uitliep. Op een hele gekke manier was die bevestiging fijn: eindelijk werd ze serieus genomen. De klachten waren écht en niet, zoals de artsen in Nederland beweerden, psychisch.

Die week die daarop volgde was heftig. Heel heftig. ’s Ochtends om acht uur moest ze zich melden bij de kliniek. Tot zes uur ’s avonds hielden ze haar bezig met oefeningen. Zo moest ze bijvoorbeeld rekensommen doen terwijl ze een bal overgooide met de arts. Dat klinkt misschien simpel, maar haar hersenen stonden al ruim een jaar praktisch op non-actief. Aan het einde van de dag haalde haar vader haar op. Ze kon geen woord uitbrengen, ze wilde eten en naar bed.

Zo ging de week verder. Woensdag was het zwaarst, maar daar was Marloes op voorbereid. Van de tien mensen die tegelijk met haar de behandeling ondergingen, waren er vijf Nederlands. Het was een warm bad van herkenning. Eindelijk kon ze praten met mensen die de afgelopen maanden net zo diep in de put hadden gezeten als zij. Ook konden ze elkaar moed in praten als ze het even niet meer zagen zitten.

Donderdag was het kantelpunt. Ze voelde het aan alles. Haar vader haalde haar op bij de kliniek. ‘En?’, vroeg hij voorzichtig. ‘Ik heb zin om wat te doen, kunnen we wat gaan doen pap? Stukje rijden? Stukje wandelen?’. Met grote ogen keek hij haar aan. ‘Volgens mij is mijn dochter er weer’, zei hij glimlachend.

Op vrijdag, de laatste dag, ging ze weer onder de scan. En toen kwamen de verlossende woorden: ‘well, well, that looks good, Marloes’, zei de arts. ‘Very good indeed. I think our job is done here’. Er was weer activiteit te zien in de slecht werkende hersendelen. Nu moest ze ervoor zorgen dat ze geactiveerd bleven en weer beter zouden gaan werken. Daarom gaf de arts een lijst met oefeningen en een streng dieet mee en kon ze, na van iedereen afscheid te hebben genomen, naar huis.

Inmiddels was haar vader weer naar Nederland en was Anna naar Utah gevlogen om de laatste paar dagen met haar door te brengen. Marloes zat vol energie. Ze maakten een paar tripjes en wandelden veel. Toen ze op de laatste dag een wandeling door de bergen maakten schreeuwde ze half tegen Anna en half tegen wie het maar wilde horen: ‘Ik heb geen hoofdpijn meer!!!’ Het leek alsof ze nieuwe hersens had.

***

Na een vlucht van pak en beet acht uur zet het vliegtuig de landing in. Marloes kijkt naar Anna, zo’n landing blijft spannend. ‘Gaat het?’, vraagt Anna. ‘Ja’, zegt Marloes. ‘Behalve de gebruikelijke spanning bij de landing voel ik me prima, uitstekend zelfs’. Drie kwartier later halen ze hun koffers op en lopen door de deur naar de ontvangsthal.

Marloes ziet haar moeder staan en ze rent naar haar toe. Ze knuffelen heftig waarna haar moeder haar aandachtig bekijkt aandachtig. ‘Kind’, zegt ze, ‘je ogen staan totaal anders’. In de auto terug kan haar moeder haar ogen niet van Marloes afhouden. ‘Sorry hoor’, zegt ze, ‘Maar ik wil echt alleen maar naar je kijken, je ziet er zo anders uit, je straalt!’.

Marloes tuurt door het autoraam. De wereld lijkt er anders uit te zien, meer kleur. Het hele traject leek op een onwerkelijk sprookje. Ze is blij dat ze haar kritische houding jegens de Nederlandse gezondheidszorg heeft weten vast te houden. Anders was ze niet waar ze nu stond. Het wordt nog een lange weg, maar ze is gehoord en behandeld. De echte dufheid van de afgelopen maanden lijkt weg te zijn.

Vanaf nu wordt het beter denkt ze bij zichzelf. Ze moet consistent oefeningen gaan doen, ze mag geen alcohol meer drinken en ze moet letten op wat ze eet. Maar dat is het haar allemaal waard. De zon gaat onder. Zullen we eens kijken of we op een terrasje kunnen gaan zitten?’ vraagt haar moeder. Marloes’ ogen twinkelen. ‘Heel graag’, zegt ze blij.

***De naam van de hoofdpersoon is, in verband met privacy, gefingeerd.