Betrouwbare geneesmiddeleninformatie is van groot belang. Daarom dwong de minister van VWS de Nederlandse partijen op dit gebied tot meer samenwerking. Wat heeft het resultaat, de ‘G5’, ons 5 jaar later opgeleverd? ‘Ik zou er geen hoeraverhaal over schrijven.’

De kans is groot dat de geneesmiddeleninformatie die u als arts raadpleegt, afkomstig is van verschillende onafhankelijke organisaties. Voor efficiënt gebruik is het belangrijk dat die informatie eenvoudig te vinden en compleet is. In 2014 was de informatie volgens toenmalige minister van VWS Edith Schippers te versnipperd. Daarom moesten de 5 aan de overheid verbonden informatievoorzieningen een ‘intensieve’ en ‘nauwe’ samenwerking aangaan.

Zo kwam het dat het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG), het Zorginstituut Nederland (ZIN), het Instituut Verantwoord Medicijngebruik (IVM), het Bijwerkingencentrum Lareb en de Stichting Geneesmiddelenbulletin (Ge-Bu) in 2016 een samenwerkingsovereenkomst tekenden. Ze doopten die de ‘G5’.

Inmiddels nadert de G5 zijn eerste lustrum. Een mooi moment om te kijken of de samenwerking heeft opgeleverd wat ervan verwacht werd. Maar het blijkt ingewikkeld om die vraag te beantwoorden. Zoals Agnes Kant, directeur van Lareb, zegt: ‘Je kunt je altijd afvragen wat je zou doen als je opnieuw kon beginnen. Maar zoals de verantwoordelijkheden nu eenmaal verdeeld zijn in Nederland, is dit een heel goede manier om de informatievoorziening te verbeteren.’

Elk een eigen doelstelling

Alle 5 partijen waren op hun eigen manier al bezig met het verbeteren van geneesmiddeleninformatie en -gebruik, dus een samenwerking was een logische gedachte. Binnen de samenwerking werd afgesproken dat ieder zijn eigen verantwoordelijkheden zou houden (zie kader ‘Ieder zijn doel’).

Kader: Ieder zijn doel.

Als medicijnautoriteit van Nederland is het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) verantwoordelijk voor goedkeuring van alle medicijnen op de nationale markt. Het CBG toetst alle nieuwe medicijnen en voedingsmiddelen op werkzaamheid, veiligheid en kwaliteit. Ook na markttoelating blijft het CBG een middel volgen.

Het Zorginstituut Nederland (ZIN) heeft vooral wettelijke taken in de kwaliteitsbewaking van de zorg. Een belangrijk onderdeel daarvan zijn de vergoedingen van medicijnen: ZIN adviseert de minister van VWS over de invulling van het basispakket. Daarnaast is ZIN de uitgever van het Farmacotherapeutisch Kompas (FK), hét hulpmiddel voor artsen bij het voorschrijven van geneesmiddelen.

Het Instituut Verantwoord Medicijngebruik (IVM) gaat over de kwaliteit, veiligheid en betaalbaarheid van geneesmiddelen. Het maakt bijvoorbeeld de vertaalslag van wetenschap en beleid naar praktische handvatten voor zorgprofessionals en patiënten. Zo levert het IVM veel nascholingen, e-learnings en materiaal voor Farmacotherapie-overleg. Daarnaast voert het verschillende projecten uit, zoals de ‘MedicijnBalans’, die gericht is op het verstrekken van objectieve informatie over nieuwe geneesmiddelen.

Bijwerkingencentrum Lareb is het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen. Informatie over bijwerkingen komt via zorgverleners en patiënten binnen bij het meldpunt van Lareb of wordt verzameld door projecten als Lareb Intensive Monitoring. Lareb signaleert risico’s van het gebruik van geneesmiddelen in de dagelijkse praktijk en verspreidt daar kennis over, onder andere aan het CBG.

Het Geneesmiddelenbulletin (Ge-Bu) heeft als doel het bevorderen van rationeel therapeutisch gebruik van geneesmiddelen en medische hulpmiddelen, dat wil zeggen: gebruik dat gebaseerd is op de principes van evidencebased medicine. Daartoe verspreidt de stichting maandelijks het Geneesmiddelenbulletin aan voorschrijvers, leveranciers of gebruikers van geneesmiddelen.

De doelstelling van de samenwerking tussen de 5 partijen luidt: ‘De geneesmiddeleninformatie stroomlijnen zodat het gepast geneesmiddelengebruik in Nederland verbetert.’ De partijen hanteren echter alle 5 een eigen definitie van ‘gepast gebruik’, wat het moeilijk maakt de effectiviteit van de samenwerking te beoordelen.

Omdat de doelstellingen van de partijen elkaar op meerdere vlakken overlappen, is het van belang dat er onderlinge afstemming is over de informatie die zij verspreiden. Gevraagd naar hoe ze die afstemming organiseren, komen hun antwoorden er echter steevast op neer dat ze nu naar elkaars sites verwijzen. De vraag of de informatie daarmee ook goed op elkaar aansluit, lijkt daardoor naar de achtergrond te verdwijnen. Het NTvG kon niet achterhalen of VWS, waarvan alle partijen (deels) financieel afhankelijk zijn, de afstemming van de informatie actief toetst; het ministerie reageerde, ondanks herhaaldelijk navragen, niet op onze vragen over de samenwerking.

Verplichte samenwerking

Minister Schippers stelde in 2014 onder andere als eis dat het een intensieve samenwerking zou worden. Hoe viel dat? Jurgen Pesch, redactiecoördinator van het Farmacotherapeutisch Kompas (FK) namens ZIN, meldt dat ZIN daar enthousiast over was. Een woordvoerder van het CBG laat weten dat het wel werd ervaren als iets wat ze werd opgelegd en Ge-Bu geeft ronduit te kennen dat ze niet op samenwerking zaten te wachten. Frans Helmerhorst, hoofdredacteur a.i.: ‘Wij passen daar niet in. Maar de minister vond onze deelname essentieel in de overeenkomst tussen Ge-Bu en het ministerie, dus dan doen wij eraan mee.’

Dat Ge-Bu niet in de samenwerking zou passen, is geen rare gedachte. Volgens alle 5 partijen heeft Ge-Bu namelijk een andere rol dan de rest: bij het bulletin ligt de focus meer op het actief communiceren naar artsen. Ondanks de verschillende rollen zijn de 5 partners in de samenwerking gelijkwaardig, benadrukken Lareb, CBG en ZIN. Het is volgens Pesch logisch dat niet alle partijen met verwijzingen vertegenwoordigd zijn op de FK-website, dat fungeert als centraal portaal van de samenwerking. ‘Evenwaardigheid gaat niet altijd om clicks, maar ook om afstemming op andere vlakken.’

Die afstemming lijkt in dit geval tekort te schieten, aangezien Ge-Bu wél graag zou zien dat FK naar hen verwijst. Helmerhorst: ‘We vragen er al jaren om, maar ze doen het niet. Ik heb het zelfs gevraagd via de baas van ZIN, maar ze doen het niet. Waarom? Ik kom er niet achter.’ IVM en ZIN geven echter wel aan dat er met Ge-Bu ‘nog meer gedaan kan worden’.

Voorbeeld voor de EU?

De minister zag in 2014 een rol voor het ministerie om de juiste infrastructuur te verzorgen waarin geneesmiddeleninformatie tot stand kan komen. Met de keuze voor de G5-samenwerking werd die infrastructuur deels heringedeeld. De minister en de 5 partijen benadrukten daarbij dat de partijen hun eigen identiteit zouden behouden en hun eigen doelen blijven nastreven. Het is dan ook niet meer dan logisch dat ze alle 5 vaak refereren aan hun eigen publiek en doelstelling en aan hun onafhankelijkheid.

Over de vraag of een samenwerking tussen 5 overlappende partijen met verschillende doelstellingen de meeste effectieve inrichting is, valt te twisten. ‘Ik zou er geen hoeraverhaal over schrijven,’ zegt de een, en een ander: ‘Ideaal durf ik het niet te noemen.’ Toch zijn de partijen redelijk tevreden met de huidige organisatie. ZIN is het meest positief. Dat is niet verwonderlijk, gezien het feit dat ‘hun’ FK er de belangrijkste rol in speelt. Volgens Pesch zouden andere landen binnen de Europese Unie nog een voorbeeld kunnen nemen aan ons systeem, omdat de afstemming in andere landen vaak tekortschiet.

Paradepaardje

De abstracte doelstelling van de G5 maakt het lastig te bepalen hoe nuttig en effectief de samenwerking is. ‘Gepast gebruik’ is niet eenvoudig in cijfers uit te drukken, dus de G5 kijkt vooral naar de bezoekersaantallen van hun websites, het aantal mensen dat naar het Medicijnjournaal kijkt en het gebruik van deeplinks: links die de gebruiker direct verwijzen naar de overeenkomstige medicijnpagina bij een partner. Op zich zijn dat nuttige cijfers om naar te kijken, maar ze geven geen inzicht in de kwaliteit van informatie of gebruikerservaring.

Alle partijen geven aan dat ze het liefst meer kwalitatieve eindpunten zouden hebben, maar ze zien ook een waarde in de webstatistieken. Zo stelt Kant over de deeplinks: ‘Artsen of voorschrijvers komen niet terug als ze de informatie op een webpagina waardeloos vonden. Dus als de site van Lareb bezoekers blijft krijgen via FK, dan hebben die links daar zeker meerwaarde.’ Pesch merkt daarbij op dat artsen zeer doelgericht zijn. ‘Een van de dingen die wij hebben geleerd uit periodiek onderzoek naar de doelgroep van ZIN, is dat artsen niets voor niks doen. Ze zoeken gericht naar een middel, lezen wat ze willen lezen en zijn weg. Dus als artsen op de link naar bijvoorbeeld Lareb klikken, doen ze dat omdat ze iets zoeken wat Lareb heeft.’

Hoewel FK voor de totstandkoming van de G5 ook al verwees naar andere partijen, zijn de deeplinks het paradepaardje van de samenwerking. Het voordeel van deeplinks ten opzichte van ‘normale verwijzingen’ is dat de gebruiker van een medicijnpagina direct naar de bijbehorende medicijnpagina van een partner wordt gestuurd en dus niet opnieuw hoeft te zoeken op diens site. Het is volgens de partijen technisch ingewikkelder dan het klinkt om alle verwijzingen binnen de samenwerking te realiseren. De partijen zijn er trots op dat er meer en directer naar relevante informatie wordt verwezen. Kant vindt het belangrijk dat de zorgverlener op die manier beter toegang heeft tot informatie over bijvoorbeeld bijwerkingen en lactatie: ‘Zorgverleners gaan vaak van algemene naar specifieke informatie en niet zo vaak andersom. Dat wij via FK te vinden zijn, is voor ons dus van grote waarde.’

In een RIVM-rapport dat verscheen in 2014, nog voor de minister haar samenwerkingsplan had gelanceerd, is te lezen dat CBG, Lareb en ZIN de onderlinge koppelingen al in 2014 zouden realiseren. De belangrijkste graadmeter van het succes van de G5 is dus een initiatief dat 3 jaar voor het tekenen van de overeenkomst al gerealiseerd had moeten zijn. Een belangrijk initiatief weliswaar, maar weinig relevant voor de geboekte progressie sinds de 5 partijen hun handen ineensloegen. Daar komt nog eens bij dat het percentage FK-bezoeken dat resulteert in een verwijzing via een deeplink sinds 2017 slechts minimaal gestegen is.

Stijgende kijkcijfers

Een ander belangrijk product van de G5 zijn de Medicijnjournaals. Deze korte filmpjes waren oorspronkelijk een initiatief van IVM, maar sinds 2017 zijn alle partijen vertegenwoordigd in de redactieraad. Volgens Kant is dat een goede ontwikkeling. ‘Ik vond het al wel fijn dat het er was en inhoudelijk was het goed. Maar door de samenwerking kunnen we nu allemaal iets inbrengen wat we graag delen met zorgverleners.’

Volgens een woordvoerder is ook CBG te spreken over de journaals: ‘Natuurlijk heeft iedereen zijn eigen inkleuring van een onderwerp, maar dat is eigen aan een redactieraad. In principe is dat alleen maar goed.’ Helmerhorst is blij dat Ge-Bu mee kan doen met de gesprekken, maar betwijfelt of artsen wel de tijd hebben om naar de journaals te kijken.

De samenwerking in de redactieraad lijkt zijn vruchten af te werpen: uit eigen onderzoek dat IVM in 2018 hield onder 266 nieuwsbriefabonnees, bleek dat 90% van de kijkers het Medicijnjournaal zou aanraden. Daarnaast schat IVM dat de Medicijnjournaals zo’n 20% van de doelgroep – bijna 19.000 huisartsen en apothekers – bereiken. IVM-directeur Ruud Coolen van Brakel merkt op dat de kijkersaantallen ieder jaar stijgen, maar dat er nog wel ruimte voor verbetering is.

Ondanks de goede intenties zijn de resultaten van de G5 naar kwantitatieve maatstaven gemeten dus niet overweldigend positief. Des te meer wordt het gebrek aan kwalitatief onderzoek benadrukt. De partijen zijn het er unaniem over eens dat dat wel noodzakelijk is om iets te zeggen over de waardering van geneesmiddeleninformatie. Helmerhorst van Ge-Bu: ‘Wij wilden dat graag doen, maar VWS wilde er niet voor betalen. Dus daar hebben ze zelf een onderzoek geregeld. Dat gaat volgend jaar plaatsvinden.’

‘Schandalig rapport’

Voor Ge-Bu is het niet te hopen dat uit dat onderzoek dezelfde conclusie komt als uit dat wat onderzoeksbureau Significant in 2014 deed; de uitkomsten daarvan vormden deels de aanleiding voor de verplichte G5-samenwerking. Helmerhorst: ‘Dat rapport was een schande. Als je het las, dacht je echt: waar zijn ze mee bezig? Eigenlijk stond de conclusie al vast, maar ze moesten er nog naartoe werken.’ Ge-Bu publiceerde destijds een uitgebreide reactie, waarin ze onder andere de onderzoeksmethode bekritiseerden en wezen op het ontbreken van een onderbouwing en verantwoording.

De toekomst van Ge-Bu is dus, niet voor het eerst in de geschiedenis, onzeker. Ook lijkt Ge-Bu van alle partijen het minst te spreken over de samenwerking. Maar er is geen rancune, verzekert Helmerhorst: ‘Vroeger straalde Ge-Bu wel wat kwaadheid uit, maar daar heb ik geen zin meer in. Dat is zinloos.’ En dus draagt Ge-Bu netjes zijn steentje bij. ‘Ik overleg graag met iedereen en wil ieders mening horen.’

Conclusie

Hoewel de partijen de G5-samenwerking dus als ‘meerwaarde’ ervaren, is de maatschappelijke significantie onduidelijk. Van een intensieve samenwerking lijkt ook geen sprake; het is vooral een achtergrondsamenwerking waarbij het refereren aan elkaar centraal staat. Dat kan helpen bij het stroomlijnen van geneesmiddeleninformatie, zoals beschreven in de doelstelling van de G5. Maar of dat ook leidt tot een verbetering van gepast medicijngebruik, is moeilijk te zeggen.